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Afrontar la vida con lupus

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Afrontar la vida con lupus

 

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad que puede afectar tanto a niños como a hombres y mujeres. Además, es una enfermedad “para toda la vida”. ¿Cómo afecta en las diferentes facetas de la vida y cómo puede prevenirse la aparición de sus brotes en las personas afectadas?

El lupus eritematoso sistémico (LES) es crónico. Las personas afectadas tienen que acostumbrarse a convivir de por vida con ella una vez que se les diagnostica esta enfermedad. Su nombre hace referencia a las lesiones que produce. Lupus significa “lobo” debido, según algunos, por las lesiones cutáneas que aparecen en la piel, que recuerdan a las marcas que deja la mordedura de un lobo. Y según otros, porque tiene la cara de un lobo.

Es un tipo de patología autoinmune en donde el sistema de defensa natural del cuerpo, cuya función es atacar organismos extraños que se introduzcan en él, como infecciones, ataca a los tejidos sanos del propio organismo.

Esto genera anticuerpos que viajan a través del torrente sanguíneo y que atacan a diferentes órganos. El nombre de sistémico lo recibe porque puede afectar a cualquier órgano con función vital del cuerpo – riñones, pulmones, cerebro, corazón, piel, articulaciones, sistema nervioso central, etc.

En la actualidad se cree que hay aproximadamente cinco millones de personas que padecen LES en el mundo y que, en España, lo sufren más de 40.000. De todas formas, se estima que puede haber muchos más afectados.

Diagnóstico tardío e impacto laboral

¿Qué cambia en la vida de las personas afectadas por el lupus? ¿Cómo pueden adaptarse a esta nueva condición? La primera dificultad con la que se encuentran es que suelen tardar años en darse el diagnóstico claro.

El motivo es que presenta síntomas que se confunden con los de otras enfermedades más comunes. El lupus más visible exteriormente es el discoide, que produce lesiones en la piel importantes. También puede afectar a otras partes del cuerpo. Según Isabel Colom, presidenta de la Asociación Valenciana de Lupus “esta enfermedad es una gran imitadora y los propios especialistas pueden confundirla con otras, como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple”.

Se considera aconsejable la creación de diferentes unidades multidisciplinares con el fin de tratar al enfermo de forma integral, ya que el lupus puede afectar a varios órganos. No obstante, en el panorama español, de momento esto continúa siendo anecdótico.

Otra característica de esta enfermedad es que a veces puede estar inactiva. Surge en forma de brotes y llega a incapacitar a la persona. Algunas de sus muchos síntomas son: dolor en las articulaciones, en los músculos y fatiga extrema. Según Colom, estas personas se ven obligadas a pedir bajas laborales en repetidas ocasiones, por lo que muchas veces, pierden su empleo.

Embarazo y lupus

Las mujeres son las principales afectadas de lupus – 9 de cada 10 – y a muchas les surge en edad fértil – el 90% de afectados son mujeres de entre 15 y 55 años. Esta enfermedad puede afectarles mucho a nivel emocional si se han planteado quedar embarazadas. Hace unos años, el contraer lupus era bastante incompatible con el embarazo. Esto se debe a que estas mujeres pueden también desarrollar el síndrome del antifosfolipídico (SAF), originado por los anticuerpos antifosfolipidos, que pueden dar lugar a un aborto. Incluso puede causar numerosos abortos de repetición.

No obstante, en la actualidad, se han creado diferentes unidades especializadas en la atención al embarazo de alto riesgo. Esto permite que estas mujeres puedan llevar una gestación saludable y tener un niño sano que no tiene por qué heredar la enfermedad. El Hospital Doctor Peset de Valencia es un ejemplo. Colom asegura, “la condición que ponen los médicos a las pacientes que quieran quedarse embarazadas es que la enfermedad esté controlada, en fase de remisión o inactiva al menos durante seis meses antes de intentar un embarazo”.

Tratamiento y calidad de vida

Por suerte, la esperanza de vida de estos pacientes es equiparable a la de una persona sana. Los tratamientos disponibles además de llevar cortisona alta también cuentan con antiinflamatorios no esteroides (AINES), esteroides, antipalúdicos e imnunosupresores.

De igual forma, se han comenzado a utilizar tratamientos biológicos dirigidos a puntos determinados, conocidos como dianas. Estos puntos son los encargados de activar la enfermedad. Así que cada vez se intenta utilizar tratamientos menos agresivos con el objetivo de controlar la enfermedad lo que ha mejorado en gran parte, la calidad de vida de las personas que contraen lupus.

 

 

Descripción del autor: Edith Gómez es editora en Gananci, apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y, más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.

Twitter: @edigomben

 

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